Rechtsprechung zu Teil B Nr. 10 VersMedV – Verdauungsorgane
LSG Sachsen-Anhalt
22.08.2022 – L 7 SB 86/21
Einordnung: 10.3.4 Maligner primärer Lebertumor / Lebertransplantation
Bedeutung für die GdB-/GdS-Bewertung: Organtransplantation und zur Immunsuppression. Die Lebertransplantation war nach Heilungsbewährung mit GdB 60 bewertet; Streitgegenstand war das Merkzeichen H. Kernaussagen für die versorgungsmedizinische Bewertung • Zweimalige Lebertransplantation bei PSC. • Nach Heilungsbewährung Einzel-GdB 60 für die Lebertransplantation, Gesamt-GdB 70. • Organtransplantation ist typischer Fall eines therapieinduzierten Immunmangels; lebenslange Immunsuppression ist zu berücksichtigen. • Guter Allgemeinzustand und gelegentliche leichte Infekte begründen nicht automatisch einen schweren Immundefekt mit ständigem Überwachungsbedarf für H. Bereinigter Entscheidungstext Darstellung ohne Datenbankkopf, Seitenzähler und isolierte Randnummern. Inhaltliche Kürzungen wurden nicht vorgenommen, soweit der PDF-Text technisch auslesbar war.
Entscheidungstext
Kernaussagen für die versorgungsmedizinische Bewertung
• Zweimalige Lebertransplantation bei PSC.
• Nach Heilungsbewährung Einzel-GdB 60 für die Lebertransplantation, Gesamt-GdB 70.
• Organtransplantation ist typischer Fall eines therapieinduzierten Immunmangels; lebenslange
Immunsuppression ist zu berücksichtigen.
• Guter Allgemeinzustand und gelegentliche leichte Infekte begründen nicht automatisch einen schweren
Immundefekt mit ständigem Überwachungsbedarf für H.
Darstellung ohne Datenbankkopf, Seitenzähler und isolierte Randnummern. Inhaltliche Kürzungen wurden nicht vorgenommen,
soweit der PDF-Text technisch auslesbar war.
Tenor
Die Berufung wird zurückgewiesen. Kosten sind nicht zu erstatten. Die Revision wird nicht zugelassen.
Gründe
I.
Zwischen den Beteiligten ist umstritten, ob bei der Klägerin die Voraussetzungen für die Feststellung des
Merkzeichens H (Hilflosigkeit) ab November 2016 bis zum Eintritt der Volljährigkeit vorliegen.
Bei der am ... 2001 geborenen Klägerin erfolgte am 29. November 2003 aufgrund einer primär
sklerosierenden Cholangitis (PSC; Vernarbung der Gallenwege) eine erste Lebertransplantation. Nach Auftritt
der Erkrankung im Lebertransplantat und chronischer Abstoßungsreaktion wurde am 27. Mai 2005 eine
zweite Lebertransplantation durchgeführt.
sind bei der Klägerin zudem Oberschenkelhalsfrakturen und eine Sinterungsfraktur nach einem Sturz
aufgetreten. 2006 kam es zur Ausbildung einer Hirndruck-Symptomatik mit Hirnödem. Im Jahr 2007 erlitt die
Klägerin nach einer Gastroenteritis eine schwere Sepsis mit Multi-Organversagen mit Notwendigkeit einer
Reanimation. Eine PEG-Anlage (endoskopisches Verfahren zur perkutanen Anlage einer Ernährungssonde in
den Magen) erfolgte im Zeitraum von 2005 bis 2010. Im Jahr 2010 wurden eine Hypothyreose
(Schilddrüsenunterfunktion) und ein Wachstumshormonmangel diagnostiziert sowie eine entsprechende
Substitutionstherapie eingeleitet.
Zunächst stellte der Beklagte bei der Klägerin einen Grad der Behinderung (GdB) von
sowie das Merkzeichen H und G (erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr)
fest (Bescheide vom 15. Juni 2004 und 6. Juni 2006). Nach Ablauf der Heilungsbewährung nach der zweiten
Lebertransplantation leitete der Beklagte die Überprüfung von Amts wegen ein, stellte nach medizinischer
Sachaufklärung ab 1. Mai 2008 einen GdB von 70 fest und entzog die Merkzeichen G und H (Bescheid vom
17. April 2008). Dem lagen nach nochmaliger Prüfung im Widerspruchsverfahren folgende Einzel-GdB
zugrunde: Lebertransplantation nach Ablauf der Heilungsbewährung: Einzel-GdB 60, Hirnschädigung mit
Entwicklungsverzögerung: Einzel-GdB 30 (vgl. prüfärztliche Stellungnahme vom 26. November 2008,
Widerspruchsbescheid vom 19. Dezember 2008).
Mit Schreiben vom 9. März 2011 wandte sich der damalige gesetzliche Vertreter der Klägerin an den
Beklagten und verwies darauf, dass die Osteoporose bisher keine Berücksichtigung gefunden habe und diese
Erkrankung der eigentliche Grund für den Besuch der Körperbehinderten-Schule sei. In der Anlage
übersandte er den Arztbrief des Facharztes für Orthopädie und Unfallchirurgie Dr. N. vom 8. Februar 2011,
wonach die Klägerin an einer schweren Osteoporose hepatischer Ursache leide und eine Haltungsstörung im
Thorakolumbalbereich vorliege. Hüftgelenke und Schenkelhälse seien normal und die Frakturen verheilt. Der
behandelnde Kinderfacharzt Dr. B. schilderte in seinem Befundschein vom 28. März 2011: Es seien keine
Beschwerden in den Beinen gegeben. Nach der PEG-Sondenentfernung und der Oberschenkelnagelung lägen
reizlose Narben vor, es bestünden günstige Leber- und Immunsuppressiva-(B-Sirolimus)-Werte. Die Klägerin
besuche zurzeit freudig die Schule.
Nach Auswertung der Befunde schlug der ärztliche Gutachter des Beklagten Dr. B. weiterhin einen
Gesamt-GdB von 70 vor (Lebertransplantation: Einzel-GdB 60, Schädigung des Gehirns: Einzel-GdB 30,
Funktionsminderung der Wirbelsäule nach Frakturen bei Osteoporose: Einzel-GdB 10). Dem folgend lehnte
der Beklagte mit Bescheid vom 27. Juli 2011 die Neufeststellung des GdB ab, wogegen der gesetzliche
Vertreter der Klägerin Widerspruch einlegte und u.a. geltend machte, dass der Klägerin auch das
Merkzeichen H zustehe. Sie habe ein geschwächtes Immunsystem, müsse mindestens 2x täglich lebenslang
Immunmittel einnehmen und erkenne die Gefahren nicht. Im letzten Schuljahr habe sie 35
erkältungsbedingte Fehltage gehabt. Sie habe deshalb in der 3. Klasse auch nicht am Schwimmunterricht
teilnehmen können. Zudem beantragte der gesetzliche Vertreter der Klägerin das Merkzeichen B
(Notwendigkeit ständiger Begleitung), weil auch bei Fahrten in öffentlichen Verkehrsmitteln Gefahren
bestünden.
Der Beklagte holte einen Befundschein von Dr. B. vom 10. Oktober 2011 ein, wonach die Klägerin die zweite
Klasse der Körperbehinderten-Schule mit guten schulischen Leistungen besuche. Seit November 2010 hätten
keine Zwischenfälle oder Virusinfekte vorgelegen. Die Kontrolluntersuchungen (Laborwerte, Sirolimus) lägen
im therapeutischen Grenzbereich. Das Gehirn sei ohne Schädigung und der orthopädische Befund
befriedigend. Schmerzen nach der Oberschenkelfraktur bestünden nicht. Der Diabetes insipidus centralis sei
gut eingestellt. Die Klägerin bedürfe außerhalb der Schulzeit wegen der Vielzahl der notwendigen
Medikamente ständig der pflegerischen Nähe der Mutter. Die Hilfebedürftigkeit liege täglich vor und
entspreche der eines Behinderten mit leichter geistiger und körperlicher Retardierung (Überwachung des
Tagesrhythmus, regelmäßige Medikamentengabe, leichte Erschöpfung, verminderte Belastbarkeit). Der
körperliche und seelische Zustand der Klägerin sei zurzeit wiedererwartend erfreulich gut. In dem
beigefügten Arztbrief der Medizinischen Hochschule H. (M.) vom 31. Mai 2011 wurde nach Vorstellung zur
Jahreskontrolle ausgeführt, dass innerhalb der letzten Monate keine gehäuften Infektionen oder
hepatologische Symptome aufgetreten seien. Es bestehe eine unauffällige Knochenmineralisation. Die
Klägerin sei 1,24 m groß und wiege 26 kg. Sie sei sehr lebhaft und fröhlich und befinde sich in einem sehr
guten Allgemein- und Ernährungszustand. Es liege insgesamt ein erfreulicher klinischer Verlauf vor.
Laborchemisch bestünden bis auf eine geringgradige Transaminasenerhöhung unauffällige Befunde. Der
Sirolimusspiegel befinde sich im Zielbereich.
Der Beklagte zog außerdem das Pflegegutachten der Bahn-BKK vom 10. Oktober 2011 bei. Danach
bestünden bei schwerer Osteoporose mit pathologischen Wirbelkörper-Sinterungen (Keilwirbelbildung)
bereits bei geringer Belastung Rückenschmerzen. Die Klägerin wachse bei reizlosen Marknägeln in beiden
Oberschenkeln, inzwischen 40 cm. Die Medikamente würden von den Eltern verabreicht. Es lägen erfreulich
gute Leberwerte vor. Die Klägerin müsse sich vor Infekten hüten. Aufgrund des Diabetes insipidus müsse sie
häufiger Wasserlassen. Nachts und bei längeren Autofahrten trage sie eine Windel wegen der Minirin-Gabe.
Die Klägerin habe sich insgesamt zu einem fröhlichen Kind entwickelt, das gern zur Schule geht. Da sie das
Schulessen ablehne, müsse immer frisch gekocht werden. Insgesamt sei die Alltagskompetenz nicht
eingeschränkt. Im Bereich der Grundpflege bestehe ein Pflegebedarf von 1 h 6 min. Diese setze sich wie folgt
zusammen: Körperpflege 39 min, Ernährung 19 min, Mobilität 8 min. Im hauswirtschaftlichen Bereich liege
ein Pflegebedarf von einer Stunde vor. Insgesamt seien damit die Voraussetzungen für die Pflegestufe I
gegeben. Die seit 1. Januar 2006 zuerkannte Pflegestufe III sei nicht mehr erfüllt.
Die ärztliche Gutachterin des Beklagten Dr. W. führte in ihrer Stellungnahme vom 30. Januar 2012 aus: Eine
unübliche hochdosierte Immunsuppression sei nicht erforderlich. Die in der Erhaltungstherapie nach
Organtransplantation üblichen Dosierungen würden keine schweren Immundefekte verursachen. Aus den
Befundunterlagen seien seit 2010 keine weiteren Infektionen zu entnehmen, sodass nicht von einem
anhaltenden schweren Immundefekt auszugehen sei. Es werde weiterhin eine sehr erfreuliche körperliche
und geistige Entwicklung mitgeteilt. Da die Knochenmineralisation inzwischen unauffällig sei, liege keine
Osteoporose mehr vor. Der Bluthochdruck sei ebenfalls medikamentös ausgeglichen. Bei sehr guten
schulischen Leistungen ohne nachweisbare Hirnleistungsminderungen oder neurologische Defekte sei der
GdB von 30 für eine Schädigung des Gehirns allenfalls noch formal zu begründen. Die Voraussetzungen für
das Merkzeichen H seien nicht erfüllt, weil kein schwerer Immundefekt bestehe. Anderenfalls seien der
Schulbesuch, der Umgang mit anderen Kindern und zum Beispiel auch der Aufenthalt im Garten nicht zu
verantworten.
Mit Widerspruchsbescheid vom 14. März 2012 wies der Beklagte den Widerspruch der Klägerin gegen den
Bescheid vom 27. Juli 2011 zurück und führte zur Begründung aus: Es sei kein höherer GdB als 70
festzustellen. Die Voraussetzungen für das Merkzeichen B seien nicht gegeben. Auch erfülle die Klägerin
nicht die Voraussetzung für das Merkzeichen H. Unter Berücksichtigung des individuellen Krankheitsverlaufs
sei davon auszugehen, dass ein schwerer Immundefekt nicht bestehe, sodass hieraus kein über das übliche
Maß hinausgehender Hilfe- und Betreuungsbedarf abzuleiten sei. Auch die bisher festgestellte Pflegestufe III
rechtfertige nicht die Vergabe des Merkzeichens. Aus dem aktuellen Pflegegutachten ergebe sich ein
reduzierter Grundpflegebedarf von 66 min täglich, was der Pflegestufe I entspreche. Damit rechtfertige der
verbliebene Hilfe- und Betreuungsbedarf nicht die Feststellung von Hilflosigkeit.
Am 5. April 2012 erhob der gesetzliche Vertreter der Klägerin beim Sozialgericht (SG) Magdeburg Klage (S 9
SB 131/12). Er begehre für die Klägerin das sogenannte „Kinder- H“ bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres,
weil sie einen erworbenen schweren Immundefekt habe. PSC sei eine Autoimmunerkrankung der
Gallenwege. Lebertransplantierte Kinder in anderen Bundesländern erhielten immer das Merkzeichen H und
auch das Merkzeichen B werde gar nicht so selten vergeben. Dadurch, dass die Infektionsgefahr in
öffentlichen Verkehrsmitteln am Größten sei und die Klägerin auch das Recht habe öffentliche Verkehrsmittel
zu benutzen, ergebe sich das Merkzeichen B. Bis Dezember
habe sie Leistungen der Pflegestufe III erhalten. Für das Merkzeichen H reiche eine Anleitung zur Hilfe aus,
ähnlich wie bei Diabetikern.
Das SG holte Befundberichte der behandelnden Ärzte der Klägerin ein. Dr. C. (Fachärztin für Kinder- und
Jugendmedizin) berichtete am 22. August 2013 über die Behandlung seit April 2013. Nach ihrer Einschätzung
bestehe ein therapieinduzierter Immundefekt. Durch die dauerhafte immunsuppressive Therapie mit
B-Sirolimus werde eine Immunsuppression erwirkt, die eine ständige Gefahr für Infektionen mit sich bringe.
Die Fahrten in öffentlichen Verkehrsmitteln stellten wegen der Infektionsgefahr durch andere ein Risiko dar,
sodass eine Begleitung des Kindes durch einen Erwachsenen zur frühzeitigen Gefahrenerkennung stets
notwendig sei. Die Klägerin sei aufgrund ihrer geistigen Reife noch nicht in der Lage, Gefahrensituationen in
öffentlichen Verkehrsmitteln zu erkennen und entsprechend zu handeln. Daher müsse eine erwachsene
Begleitperson für die Sicherheit des Kindes Sorge tragen. Außerdem sei wegen des Diabetes insipidus eine
ständige, lebenswichtige Kontrolle des optimalen Trinkverhaltens obligat.
Im Klageverfahren lagen weitere Berichte der M. vor. Nach dem Bericht vom 6. Dezember 2012 gehe es der
Klägerin derzeit gut, sie habe keine Beschwerden. Unter der Wachstumshormontherapie habe sich ein
perzentilenaufholendes Wachstumsverhalten gezeigt. Die klinische Untersuchung sei unauffällig gewesen.
Laborchemisch bestünden keine Hinweise einer Leberzellschädigung oder einer Cholestase. Auch die
Lebersyntheseparameter hätten sich im Normbereich gezeigt. Im Bericht vom 16. Mai 2013 wurde
ausgeführt, dass es der Klägerin seit Dezember 2012 insgesamt recht gut gegangen sei. In der Schule zeige
sie ein gutes Sozialverhalten und Konzentrationsfähigkeit. Ihre körperliche Belastbarkeit sei gut. Schwere
Infekte seien nicht aufgetreten. Insgesamt liege nun acht Jahre nach der Lebertransplantation ein klinisch
und paraklinisch sehr erfreulicher Verlauf vor. Es bestehe kein Leberzellschaden und es sei von einer
normwertigen Lebersynthese sowie einer uneingeschränkten Nierenfunktion auszugehen. Nach dem Bericht
vom 14. November 2013 gehe es der Klägerin gut. Die Klägerin befinde sich in einem guten Allgemein- und
schlanken Ernährungszustand. Sie kümmere sich wegen des Diabetes insipidus um das Minirin alleine, merke
eine vermehrte Urinmenge bei weniger Medikamenteneinnahme oder Schnupfen. Sie habe auch keine
wesentlichen Infekte gehabt. In der Schule bestünden keine Probleme. Die Ergotherapie und Physiotherapie
sei in den Unterricht integriert. Insgesamt zeige sich ein unkomplizierter Verlauf nach zweimaliger
Lebertransplantation. Die Verlaufskontrolle zeige weiterhin keine Hinweise auf eine Leberzellschädigung,
eine Cholestase oder eine Virusreaktivierung. Der Sirolimus-Spiegel liege im Zielbereich für die
Monotherapie, sodass die Dosierung belassen werden könne. Nach dem Bericht vom 20. Dezember 2013
habe die Klägerin seit Beginn der Wachstumshormontherapie ab 2010 ein hervorragendes Aufholwachstum
gezeigt. Derzeit liege die Körperlänge bei 1,51 m. Die letzten cMRT seien unauffällig gewesen. Die
Hypothyreose sei gut subsituiert. Der Diabetes insipidus centralis werde mit Minirin problemlos behandelt.
Nachts trage sie eine Windel, dies störe sie nicht.
Nach dem Fortschreibungsgutachten der Förderschullehrerin S. vom 3. April 2014 bewege sich die Klägerin
gern draußen und fahre Fahrrad. Sie besitze eigene Haustiere, um die sie sich selbständig kümmere. Den
Übergang in die Sekundarschule habe sie erfolgreich gemeistert. Sie sei jetzt körperlich altersgerecht
entwickelt und ein bewegungsfreudiges Mädchen, das sich offen und mutig an Bewegungssituationen
heranwage. Die Stauchung der Wirbelsäule würde die Bewegungsfähigkeiten erschweren. Im Schulalltag
werde die Klägerin einmal wöchentlich physiotherapeutisch betreut. Der allgemeine Gesundheitszustand
habe sich in dem letzten Schuljahr weiter stabilisiert. Die feinmotorischen Fähigkeiten seien angemessen
entwickelt, undifferenzierter seien insoweit noch die gestalterischen Ausführungen. Sie verfüge über eine
angemessene Konzentrationsfähigkeit. Sie sei anstrengungsbereit und die sprachlichen Fähigkeiten seien
altersgerecht entwickelt. Komplexere Denkleistungen vollziehe sie meist mit der nötigen Führung,
zusätzlichen Hilfen und genügender Übung. Die Sozialkompetenzen seien positiv entwickelt. Gegenüber
ihren Mitschülern sei sie offen und kontaktfreudig.
Mit Urteil vom 28. April 2014 wies das SG die Klage ab und führte zur Begründung aus: Die Voraussetzungen
für das Merkzeichen H seien nicht gegeben, da bei der Klägerin keine ständige Überwachung wegen der
Infektionsgefahr erforderlich sei. Die bei Antragstellung zehn- und inzwischen zwölfjährige Klägerin dürfte
selbständig in der Lage sein, den Kontakt mit erkälteten Menschen zu meiden und sich vor dem Essen die
Hände gründlich zu waschen und zu desinfizieren. Auch für die Überwachung der täglichen Trinkmenge und
der Medikamenteneinnahme sei keine ständige Überwachung erforderlich. Bei guten schulischen Leistungen
der Klägerin lägen keine Anhaltspunkte dafür vor, dass es der Klägerin an Selbständigkeit, Einsichtsfähigkeit
und Verantwortungsfähigkeit fehle.
Gegen das Urteil legte der gesetzliche Vertreter der Klägerin am 20. Mai 2014 Berufung beim
Landessozialgericht (LSG) Sachsen-Anhalt ein (L 7 SB 47/14). Aufgrund der Grunderkrankung (PSC) liege ein
schwerer Immundefekt vor. Da auch das SG einen schweren
Immundefekt angenommen habe, müsse er nur noch die ständige Überwachung nachweisen. Er betreue
seien Tochter genauso wie nach der Transplantation, sodass die Voraussetzungen für die Merkzeichen H und
B gegeben seien. Er verwies zudem auf den E- Mail-Verkehr mit der M., in dem Dr. J. (Assistenzarzt der
Arbeitsgruppe für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Lebertransplantation) am 21. Juni 2014
geantwortet hatte: „Ich würde es nicht als Immundefekt bezeichnen, aber ganz klar ist, dass Patienten mit
einer Rouxy-Schlinge eine erhöhte Gefahr für aufsteigende Cholangitiden (Gallenwegentzündungen in der
Leber) haben“.
Am 21. Mai 2014 beantragte der gesetzliche Vertreter der Klägerin erneut die Merkzeichen H und B beim
Beklagten. Er führte aus, dass der bei der Klägerin vorliegende PSC- Fall der schwerste angeborene
PSC-Immundefekt sei. Es bestehe auch zweifelsfrei ein schwerer therapieinduzierter Immundefekt. Außerdem
übersandte er den Bescheid der Bahn-BKK vom 14. Dezember 2011, wonach ab 1. Januar 2012 bei der
Klägerin die Pflegestufe I festgestellt werde. Zudem verwies er auf ein Schreiben der MHH, wonach die
Klägerin in eine Studie über Autoimmunhepatitis und PSC bei Kindern aufgenommen werden solle.
Der Beklagte holte den Befundbericht des Medizinischen Zentrums H. in W. vom 27. Mai
ein. Danach habe es seit April 2013 keine Veränderungen gegeben. Die Blutwerte seien stabil und es lägen
keine Hinweise auf Abstoßungsreaktionen vor. Die Belastbarkeit sei unverändert. Seit August 2013 sei die
Klägerin viermal wegen akuten Infekten der Atemwege vorstellig gewesen. Mit prüfärztlicher Stellungnahme
vom 4. Juli 2014 führte der ärztliche Gutachter des Beklagten Dr. W. aus: Es liege weiterhin ein
unkomplizierter Verlauf nach zweimaliger Lebertransplantation vor. Der Spiegel des das Immunsystem
modellierenden Medikaments (Sirolimus) liege im Zielbereich. Aus dem Schulbesuch ergäben sich keine
Probleme. Schwerwiegende Infektionen, die auf einen schweren Immundefekt hindeuteten, seien nicht
aufgetreten. Die Teilnahme an einer Studie begründe keine höhere Bewertung. Bei Kontrollaufnahmen des
Schädels hätten sich keine auffälligen Befunde gezeigt. Die fehlenden Hormone könnten medikamentös gut
ersetzt werden. Ein höherer GdB als 30 könne nicht abgeleitet werden. Wesentliche Einschränkungen des
Stütz- und Bewegungsapparates gingen aus den aktuellen Befundberichten nicht hervor. Eine höhere
Bewertung der Funktionsminderung der Wirbelsäule nach Frakturen nach Osteoporose als mit einem GdB
von 10 sei nicht ableitbar. Auch der gut eingestellte Blutdruck bedinge keinen GdB von wenigstens 10. Da für
die Lebertransplantation ein GdB von 60 festzustellen sei, könne insgesamt kein höherer GdB als 70
empfohlen werden.
Mit Bescheid vom 20. November 2014 lehnte der Beklagte den erneuten Antrag auf Feststellung der
Merkzeichen B und H ab und teilte mit, der Bescheid werde gemäß §§ 96 und 153 des Sozialgerichtsgesetzes
(SGG) Gegenstand des anhängigen Berufungsverfahrens.
Auch im Berufungsverfahren lagen weitere Berichte der MHH vor. Nach dem Bericht vom 28. Juni 2014 zeige
die Klägerin ein hervorragendes Aufholwachstum und befinde sich jetzt im Normbereich. Es habe keine
Komplikationen oder Probleme gegeben. Der Appetit und das Essverhalten seien normal. Nach dem Arztbrief
vom 5. Mai 2015 gehe es der Klägerin gut. Sie befinde sich in einem stabilen Allgemein- und gutem
Ernährungszustand (1,62 m, 56 kg). Seit der letzten Vorstellung habe sie keine größeren Infekte, keine
Bauchschmerzen und keine Durchfälle gehabt. Anfang März sei sie wegen eines grippalen Infektes vier Tage
krank gewesen. Aktuell bestehe ein leichter Infekt der oberen Luftwege. Sie besuche die 6. Klasse und mache
den Schulsport normal mit. Laborchemisch hätten sich weiterhin keine Auffälligkeiten (insbesondere keine
Hinweise für eine Leberzellschädigung, eine Lebersynthesestörung oder Cholestase) ergeben. Der
Sirolimusspiegel liege im oberen Zielbereich. Die externen Untersuchungen im Rahmen der Jahreskontrolle
hätten unauffällige Befunde ergeben.
Der Senat ließ das Gutachten von Prof. Dr. K., Praxisklinik für Gastroenterologie und Proktologie L., vom 18.
August 2015 (Untersuchung am 13. August 2015) erstatten. Danach besuche die Klägerin ab dem neuen
Schuljahr die 7. Klasse einer Schule für Körperbehinderte. Sie weise einen Notendurchschnitt von 2,0 auf. Sie
nehme an Schulveranstaltungen, an Exkursionen und eingeschränkt am Sportunterricht teil. Aktuell
bestünden keine Beschwerden. Die Klägerin habe sich in einem guten Allgemein- und Ernährungszustand
(1,61 m; 57,4 kg) befunden und sei zeitlich und örtlich bestens orientiert. Bei der Untersuchung habe die
Klägerin einen altersentsprechenden Eindruck gemacht. Die Miktion und der Stuhlgang seien unauffällig. Die
Wirbelsäule weise keine Funktionsund Bewegungseinschränkungen auf. Die oberen und unteren
Extremitäten seien seitengleich frei beweglich. Die Sonographie habe ein unauffälliges Transplantat gezeigt.
Der Sachverständige stellte folgende Diagnosen: Zustand nach zweimaliger Lebertransplantation bei PSC,
Hypophyseninsuffizienz mit Mangel an Wachstumshormon sowie antidiuretischem Hormon mit Diabetes
insipidus und entsprechender hormoneller Substitution auf dem Boden einer immunogenen Adrenalitis.
Zusammenfassend wies er darauf hin, dass eine lebenslange Immunsuppression erforderlich sei. Diese führe
zu einer erhöhten Infektanfälligkeit und zu einer bestimmten Anforderung künftiger Erwerbstätigkeiten
(keine Temperaturschwankungen, keine ausschließliche Tätigkeit im Freien, kein hoher Publikumsverkehr).
Bei aktuell einwandfreier Transplantatfunktion und ohne Hinweise auf ein Rezidiv der Grunderkrankung sei
der Zustand der Lebertransplantation nicht als Krankheit zu werten. Eine echte Erkrankung sei die
Hypophyseninsuffizienz mit dem Erfordernis einer selektiven Hormonsubstitution des Wachstumshormons,
des Hormons für die Regulation des Mineralstoffwechsels und des Schilddrüsenhormons. Bei der Klägerin
habe außer in den temporalen Phasen des Krankenhausaufenthalts wegen einer Reaktion bzw. perioperativ
im Rahmen der Lebertransplantationen als auch der septischen Komplikation nach Infektion im Jahr 2007
kein dauerhafter Immundefekt vorgelegen. Die Medikation zur Vermeidung von Abstoßungsreaktionen der
Leber führe nicht zu einem komplett unterdrücktem Immunsystem, sondern reguliere die Immunantwort des
Körpers nur deutlich herab. Somit werde das Fremdorgan nicht von körpereigenen Abwehrzellen zerstört. Die
Hypophyseninsuffizienz führe ebenfalls bei korrekter Substitution nur zu einer minimalen Einschränkung des
Immunsystems. Dies sei jedoch nicht als Immundefekt anzusehen. Im Vergleich zu Normalpersonen sei die
Infektionsgefahr bei der Klägerin grundsätzlich erhöht. Dies bedeute jedoch nicht, dass die Klägerin nicht am
normalen sozialen Leben und einer Schul- und Berufsausbildung teilnehmen könne. Sie sei nur bei
bestimmten Situationen und drohenden Erkrankungen empfindlicher als Normalpersonen und müsse in
Kenntnis ihrer Erkrankungen schneller und intensiver behandelt werden, sofern behandlungsbedürftige
Infektionen auftreten würden. Die Klägerin bedürfe und habe auch keiner ständigen Überwachung bedurft.
Davon ausgenommen seien die Krankenhausaufenthalte. Aus medizinischer Sicht sei keine spezielle
Überwachung erforderlich. Von der Klägerin seien lediglich die Arzttermine in der
Lebertransplantations-Ambulanz H. wahrzunehmen. Insgesamt lägen die Voraussetzungen für das
Merkzeichen H nicht vor. Es bestünden auch keine Funktionsstörungen der Bewegungsfähigkeit der Klägerin
im Straßenverkehr. Sie sei in der Lage, 2000 Meter und mehr im Ortsverkehr zurückzulegen. Sie sei bei der
Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln und
zur Vermeidung von Gefahren nicht auf fremde Hilfe angewiesen. Diese Feststellungen träfen auf den
gesamten Zeitraum seit August 2011 zu. Mit dieser Einschätzung stimme er auch mit dem aktuellen Arztbrief
der M. vom 5. Mai 2015 überein. Danach gehe es der Klägerin gut, abgesehen von einer leichten Erkältung
habe sie keine Beschwerden. Bei der körperlichen Untersuchung hätten sich abgesehen von leicht
vergrößerten Halslymphknoten im Rahmen eines Infekts keine Auffälligkeiten gefunden. Damit, so die
Beurteilung des Sachverständigen Prof. Dr. K., seien seit der letzten schweren Komplikation einer Sepsis im
Jahr 2007 keine schwerwiegenden Komplikationen, neue Erkrankungen bzw. Komplikationen der
Immunsuppression oder der Hypophyseninsuffizienz hinzugekommen. In den Unterlagen sei unter
Hormontherapie ein schnelles Aufholen des Wachstumsrückstandes beschrieben worden. Die Klägerin mache
einen altersentsprechenden gesunden Eindruck.
Der gesetzliche Vertreter der Klägerin wandte gegen das Gutachten zunächst ein, dass Prof. Dr. K. kein
Kinder-Gutachter sei. Im Übrigen habe er nicht den GdB beurteilt, was jedoch zu einem richtigen Gutachten
gehöre. Außerdem verwies er auf eine Ärztliche Stellungnahme der M. vom 5. Juni 2014, die sich mit dem
erstinstanzlichen Urteil auseinandersetze. Danach werde durch die lebensnotwendige Immunsuppressiva
lebenslang medikamentös die körpereigene Abwehr geschwächt, was zwangläufig vielleicht keinen schweren
Immundefekt bedeute, jedoch in jedem Fall mit einem erhöhten Infektionsrisiko verbunden sei. Für dieses
erhöhte Krankheitsrisiko fehle vielen Kindern die Einsichtsfähigkeit. Bei einem transplantierten Kind seien
neben umfangreichen Hygienemaßnahmen (z.B. häufiges und gründliches Händewaschen), das Bereitstellen
der zu exakt gleichen Zeiten einzunehmenden Medikamente sowie die Überwachung der Einnahme sehr
wichtig, um lebensbedrohlichen Abstoßungsreaktionen vorzubeugen. Hilflosigkeit bestünde solange, bis die
behinderten Personen infolge des Reifungsprozesses gelernt hätten, die erforderlichen Vorsichtsmaßnahmen
selbständig und eigenverantwortlich durchzuführen. Auch Jugendliche könnten nicht abschätzen, dass die
Nichteinnahme der Medikamente zu Abstoßungsreaktionen führen könnten.
Prof. Dr. K. führte in der ergänzenden Stellungnahme vom 10. September 2015 daraufhin aus: Er könne den
Empfehlungen der M. nicht folgen. Es werde verkannt, dass Lebertransplantierte unter Hormonsuppression
ein weitgehend normales Leben führten und nur durch eine erhöhte Infektanfälligkeit gekennzeichnet seien.
Sie würden üblicherweise in das Arbeitsleben wieder eingegliedert. Gleichermaßen nähmen sie an der
Schulund Hochschulausbildung uneingeschränkt teil. Medizinische Probleme träten nur bei
Abstoßungsreaktionen auf, die jedoch in der Regel sehr selten seien. Die mittlere Organfunktion einer
Lebertransplantation betrage regelmäßig 15 bis 20 Jahre. Damit liege über einen langen Zeitraum bei einem
Transplantierten ein stabiler Gesundheitszustand vor. Keinesfalls lägen die Voraussetzungen für die
Merkzeichen H und B vor. Auch in der besonderen Situation eines Kindes mit aktuell problemloser
Organfunktion und relativ leicht zu führender Immunsuppression, sei die Überwachung über die Hausarzt-
Sprechstunde und die Spezial-Sprechstunden für Lebertransplantation fester Bestandteil der postoperativen
Erfolgskontrolle und reichten als Überwachung völlig aus. Eine engere Überwachung liege auch nicht vor. Die
Klägerin sei bei guten schulischen Leistungen und Teilnahme am schulischen Leben durchaus in der Lage,
selbständig und eigenverantwortlich Vorsichtsmaßnahmen zur Vermeidung von Infektionen zu ergreifen.
Dagegen trug der gesetzliche Vertreter der Klägerin in weiteren Schreiben im September und Oktober 2015
ergänzend vor: Der Sachverständige habe die Hirnschwellungen
als Auswirkungen der Hormonstörungen nicht erwähnt. Daher gehe er davon aus, dass sich das LSG der
Meinung von Dr. C. anschließe, wonach eine ständige Überwachung der Trinkmenge notwendig sei. Im
Übrigen könne der durch das erstinstanzliche Urteil angenommene schwere Immundefekt nicht wieder
aberkannt werden. Streitig sei nur noch die Notwendigkeit der ständigen Überwachung.
In der mündlichen Verhandlung vom 10. Dezember 2015 nahm der gesetzliche Vertreter der Klägerin die
Berufung nach ausführlicher Erörterung der Sach- und Rechtslage zurück.
Am 9. November 2016 beantragte der gesetzliche Vertreter der Klägerin die Neufeststellung des GdB sowie
das Merkzeichen H. Er verwies auf erhöhte Leberwerte. Aus Gerechtigkeitsgründen sei der Fall nunmehr dem
2-Jahreszeitraum nach einer Lebertransplantation gleichzustellen. Beigefügt war der Entlassungsbericht der
M. vom 13. Oktober 2016 nach stationärer Behandlung am 12. Oktober 2016 zur Durchführung eines
GHRH-Arginin-Tests im Rahmen der Diagnostik des Wachstumshormonmangels. Danach sei die 15jährige
Klägerin mit einer Körpergröße von 163 cm ohne zwischenzeitlichen Infekt in einem sehr guten
Allgemeinzustand und adipösem Ernährungszustand, zu allen Qualitäten orientiert mit flüssiger Sprache. Um
Kontrolle der Transaminasen hausärztlicherseits werde gebeten.
Der Beklagte zog das Pflegegutachten vom 8. Mai 2015 (Wiederholungsbegutachtung vom 7. Mai 2015) bei,
worin die Pflegebedürftigkeit der (13-jährigen) Klägerin unterhalb der Pflegestufe I eingeschätzt worden ist.
Die Alltagskompetenz sei aktuell nicht eingeschränkt. Facharztbesuche würden alle sechs Monate erfolgen.
Die Klägerin sei im Bereich der Grundpflege nahezu selbständig (Zeitaufwand Grundpflege 3 min/Tag), die
Hauswirtschaft werde durch die Mutter übernommen (Zeitaufwand 45 min/Tag). Nach den vorgelegten
Unterlagen und den Ausführungen der Eltern besuche die Klägerin die 6. Klasse der
Körperbehinderten-Schule, komme dort gut mit, sei körperlich seit längerer Zeit stabil, der Diabetes insipidus
sei medikamentös eingestellt, durch die Wachstumshormone habe sie sich körperlich normal entwickelt. In
der Nacht komme es zu unkontrolliertem Harnabgang, sie trage Pantshosen, welche sie selbständig an- und
ablege. Bei der Medikamentengabe werde sie noch von der Mutter unterstützt, komme aber in der Schule
und auf Klassenfahrten selbst damit zurecht. Sie werde als sehr vernünftig beschrieben, kenne ihre
körperlichen Grenzen und wisse, dass sie sich vor Infektionen in Acht nehmen müsse. Am Schulessen nehme
sie nicht teil, die Mutter koche lieber frisch zu Hause, da sie dann wisse, dass das Essen in Ordnung sei.
Geistig sei die Klägerin normal entwickelt.
Der Beklagte forderte zudem weitere Berichte der M. an. Im Arztbrief von 16. Dezember
gab diese an, dass bei der Klägerin ein sehr guter Allgemeinzustand vorliege. Die Wachstumshormontherapie
solle in niedriger Dosierung fortgesetzt werden. Der Sirolimusspiegel liege im Zielbereich. Es zeigten sich –
wie schon bei den letzten vier Besuchen – die Transaminasen minimal erhöht als Zeichen der
hepatozellulären Schädigung. Die Klägerin habe aktuell einen kleinen Infekt der oberen Luftwege. Eine
stationäre Aufnahme zur Leberbiopsie werde empfohlen. Nach Leberpunktion im Rahmen eines stationären
Aufenthalts am 30. Januar 2017 führte die M. im Entlassungsbericht vom 2. Februar 2017 zusammenfassend
aus, dass ein erfreulich stabiler Zustand der Klägerin mit sehr guter Entwicklung und unverändert gutem
Allgemeinzustand bestehe. Es liege insgesamt Infektfreiheit vor. Laborchemisch zeigten sich die bekannten,
leicht erhöhten Transaminasenwerte ohne Zeichen der Cholestase bei guter Synthesefunktion. Als Diagnose
wurde „Leberbiopsie z.A. chronischer Abstoßungsreaktion“ angegeben. Das Ergebnis der Biopsie stehe noch
aus.
Nach Auswertung der Befunde schlug der ärztliche Gutachter des Beklagten Dipl.-Med. K. weiterhin einen
Gesamt-GdB von 70 vor (Lebererkrankung mit Lebertransplantation: Einzel-GdB 60, Hirnschädigung:
Einzel-GdB 30, Harninkontinenz bei Diabetes insipidus: Einzel-GdB 20, Funktionsbeeinträchtigung der
Wirbelsäule: Einzel-GdB 10). Das Merkzeichen H werde nicht empfohlen. Eine Pflegestufe sei nicht vergeben.
Mit Bescheid vom 6. März 2017 lehnte der Beklagte den Neufeststellungsantrag der Klägerin ab. Der Grad
der Behinderung bleibe mit 70 festgestellt, die Voraussetzungen des Merkzeichens H lägen nicht vor. Die
Prüfung habe ergeben, dass keine wesentlichen Änderungen in den gesundheitlichen Verhältnissen
eingetreten seien. Die notwendige Hilfe bei einzelnen Verrichtungen begründe keine Hilflosigkeit.
Gegen den Ablehnungsbescheid legte der gesetzliche Vertreter der Klägerin am 10. März
Widerspruch ein. Er verwies auf den Entlassungsbericht vom 2. Februar 2017, worin eine chronische
Abstoßungsreaktion diagnostiziert worden wäre. Darin liege wesentliche Änderung. Ein organtransplantiertes
Kind mit einer chronischen Abstoßungsreaktion müsse das Merkzeichen erhalten.
Mit Widerspruchsbescheid vom 7. April 2017 wies der Beklagte den Widerspruch als unbegründet zurück und
führte aus, dass die eingesandten Befundberichte berücksichtigt worden seien. Nach versorgungsärztlicher
Beurteilung liege eine Hilflosigkeit nicht vor, da für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden
Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens fremde Hilfe in erheblichem Umfang nicht dauernd benötigt
werde. Die vorliegenden aktuellen Befunde beschrieben bei der Klägerin einen sehr guten Allgemeinzustand.
Es bestünden unverändert keine Beschwerden. Die Grundpflege erfolge komplett selbständig. Mit der
Medikamenteneinnahme komme sie in der Schule und auf Klassenfahrten selbst zurecht. Sie kenne ihre
körperlichen Grenzen und werde von ihren Eltern als sehr vernünftig beschrieben. Eine nach ihrer Art und
Schwere vergleichbare Behinderung zu solchen Behinderungen, welche das Merkzeichen H begründeten,
liege nicht vor.
Am 13. April 2017 hat der gesetzliche Vertreter gegen den Ablehnungsbescheid vom 6. März 2017 in Gestalt
des Widerspruchsbescheides vom 7. April 2017 Klage vor dem SG erhoben und ausgeführt, dass bei der
Diagnose „chronische Organabstoßung“ von einer Verschlechterung des Gesundheitszustands auszugehen
sei. Wenn ein Immunsystem ein Organ vernichte, sei das auch ein schwerer Immundefekt. Von einer
Heilungsbewährung könne keine Rede sein. Nach § 33b Abs. 6 Einkommensteuergesetz (EStG) sei das
Merkzeichen aufgrund der erforderlichen Überwachung und ständigen Bereitschaft berechtigt.
Der Beklagte hat eingewandt, dass sich aus den vorhandenen Befunden eine chronische Abstoßungsreaktion
nicht ableiten ließe. In der beigefügten Stellungnahme der ärztlichen Gutachterin S.-S. vom 30. Mai 2017 gab
diese an, dass die Leberbiopsie zum Ausschluss einer solchen erfolgt sei. Es fehle jedoch noch der
histologische Befund der durchgeführten Biopsie; eine weitere Sachaufklärung sei notwendig. Hinsichtlich der
Hirnschädigung ohne neurologische Defizite werde darauf verwiesen, dass die Klägerin den
Entwicklungsrückstand aufgeholt habe. Die Hirnschädigung habe aber zu einer erheblichen Funktionsstörung
der Hirnanhangdrüse mit Hormonmangel-Syndromen geführt. Das Wachstumshormon sei substituiert
worden, die Schilddrüsenfunktion sei auch einer Substitution zugänglich. Das antidiuretische Hormon mit der
Folge eines Diabetes insipidus sei ebenfalls mittels Minirin gut zu substituieren, wobei es bei der Klägerin
gelegentlich zur Harninkontinenz komme. Die Nierenfunktion sei nicht beeinträchtigt.
Im Arztbrief vom 4. Mai 2017 hat die M. angegeben, dass sich in der Leberbiopsie vom 1. Februar 2017
geringe entzündliche Veränderungen ohne direkten Anhalt für ein Rezidiv einer PSC, eine Virushepatitis oder
eine Abstoßung gezeigt hätten.
In zahlreichen Schriftsätzen hat der gesetzliche Vertreter der Klägerin und nach Eintritt ihrer Volljährigkeit ihr
bevollmächtigter Vater im Wesentlichen Folgendes ausgeführt: Organtransplantierte Kinder würden
gegenüber Kindern mit anderen Erkrankungen durch die Begutachtungskriterien der
Versorgungsmedizinischen Grundsätze bei der Vergabe des Merkzeichens H benachteiligt. Seines Erachtens
hätten organtransplantierte Kinder dauerhaft einen schweren Immundefekt im Sinne von Teil A Nr. 5 d nn)
der Versorgungsmedizinischen Grundsätze (VMG). Nach Bewertung des Sachverständigenbeirats bestehe ein
schwerer Immundefekt zwei Jahre nach einer Lebertransplantation wegen der Abstoßungsgefahr. Danach
könne sich eine Toleranz aufbauen, die so weit gehen könne, dass kein Immunmittel mehr genommen
werden müsse. Nach Ablauf von zwei Jahren müsse die drohende Organabstoßung, also der schwere
Immundefekt, nachgewiesen werden. Bei der Klägerin sei eine Leberbiopsie wegen erhöhter Leberwerte
durchgeführt worden, um eine Abstoßung auszuschließen. Folglich könne sich auch keine Toleranz aufgebaut
haben. Denn es ginge nicht darum, eine Abstoßung zu haben, sondern sie zu verhindern. Infektionen könnten
Abstoßungen auslösen. Es bestehe eine Infektionsgefahr, die zu verhindern sei. Da Kinder nicht über die
nötige Reife verfügten, Infekte konsequent zu bekämpfen, sei eine ständige Überwachung erforderlich. Die
Klägerin habe einen langanhaltenden Infekt gehabt, welcher nachweislich zu erhöhten Leberwerten geführt
habe. Zur Abklärung einer Abstoßung sei die Leberbiopsie durchgeführt worden. Hierbei seien Entzündungen
der Leber festgestellt worden. Folglich habe die Klägerin auch einen schweren Immundefekt, der wegen der
Infektionsgefahr einer ständigen Überwachung erfordere. Nehme ein transplantiertes Kind ein Immunmittel,
so habe es einen schweren Immundefekt. Und die Klägerin gehöre schon aufgrund ihrer Grunderkrankung zu
den Kindern mit schweren angeborenen Immundefekten. Wegen dieser Grunderkrankung könne sie eine
Toleranz nicht aufbauen. Bei Kindern mit Diabetes mellitus sei die Hilflosigkeit auch zuerkannt worden.
Komme es bei der Klägerin zu einer Infektion beispielsweise mit einer Halsentzündung und werde dadurch
das Immunsystem aktiviert, werde durch die erhöhte Anzahl von Abwehrzellen bei Kindern ohne
Immuntoleranz die Leber angegriffen. Dann komme es zu Entzündungen in der Leber. Jeder Infekt müsse
vollständig auskuriert werden, damit es zu keiner Abstoßung komme. Dies könnten Kinder und Jugendliche
nicht allein umsetzen, weil ihnen die geistige Reife fehle. Wer nachweislich ein Immunmittel nehmen müsse,
bei dem bestehe weiter eine Abstoßungsgefahr. Es solle für alle lebertransplantierten Kinder und Jugendliche
das Merkzeichen H erstritten werden.
In einer klägerseits beigebrachten schriftlichen Erklärung vom 30. Mai 2017 gab Dr. H. (Fachärztin für Kinder-
und Jugendmedizin) an, dass im Ergebnis der im Januar 2017 vorgenommenen Leberbiopsie geringe
entzündliche Aktivitäten festgestellt worden seien. Aufgrund der Vorerkrankung (PSC) und der bestehenden
Dauermedikation (immunsuppressive Dauertherapie) bestehe ein erhöhtes Infektionsrisiko. Da eine schwere
Infektion sowohl das Wiederauftreten der Grunderkrankung als auch eine Schädigung bzw.
Abstoßungsreaktion des transplantierten Organs auslösen könne, sei eine besondere Überwachung des
Kindes erforderlich, welche die ständige Bereitschaft der Eltern erfordere, bei Auftreten von
Krankheitszeichen umgehend ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen bzw. entsprechende Maßnahmen
einzuleiten.
Nach Verlaufskontrolle am 14. Dezember 2017 hat die M. im Arztbrief vom 9. Januar
angegeben, dass sich die Klägerin in einem guten klinischen Zustand befinde. Aktuell sei sie etwas erkältet
mit Halsschmerzen, Husten und Schnupfen. Laborchemisch fänden sich bekannte minimale Zeichen einer
Leberzellschädigung ohne Zeichen der Cholestase. Sie gehe in die 9. Klasse und mache gerade Fahrschule.
In der prüfärztlichen Stellungnahme vom 21. Februar 2018 hat die ärztliche Gutachterin des Beklagten
Schofeld-Setz im Hinblick auf die entzündlichen Aktivitäten und Anzeichen der Leberzellschädigung für die
Funktionseinschränkungen nach Lebertransplantation einen Einzel-GdB von 70 ab Januar 2017 bei
unverändertem Gesamt-GdB ohne Merkzeichen empfohlen.
Nachfolgend hat die M. im Arztbrief vom 15. Juni 2018 ausgeführt, dass die klinischen Untersuchungen im
Rahmen der Verlaufskontrolle keine Auffälligkeiten zeigten. In der Labordiagnostik gebe es keinen Hinweis
auf eine hepatozelluläre Schädigung oder Cholestase. Der Sirolimusspiegel liege im unteren Zielbereich. Die
Klägerin sei einmalig für eine Woche krank gewesen (Influenza). Die Erkrankung sei abgeschwächt verlaufen.
Auch im Arztbrief vom 30. November 2018 hat die M. ausgeführt, dass sich weder Zeichen der
hepatozellulären Schädigung noch einer Cholestase zeigten. Anamnestisch und klinisch bestünden keine
Auffälligkeiten. Aufgrund erhöhter Transaminasen nach einem Luftwegsinfekt hat die MHH im Arztbrief vom
12. Juni 2019 die Kontrolle der Leberwerte empfohlen. Die Klägerin sei zuletzt erkältet mit der Gabe eines
Antibiotikums gewesen, zuvor hätten nur leichte Infekte der oberen Luftwege bestanden. Der
Allgemeinzustand sei stabil. Im Arztbrief vom 12. September 2019 führte die M. Folgendes aus: Der Klägerin
gehe es weiterhin sehr gut, sie nehme Minirin-Tabletten, womit die Einstellung jetzt einfacher geworden sei,
sei seither auch nachts trocken und habe ungestörten Nachtschlaf. Sie mache ihren Realschulabschluss und
die Fahrschule habe sie bestanden. Die Wachstumshormontherapie sei am 19. April 2016 beendet worden.
Sie habe ein Wachstum an der 25. Perzentile (164 cm) erreicht. Nach Eintritt der Volljährigkeit und
Erstvorstellung in der Transplantationsambulanz der M. führte diese im Arztbrief vom 7. Oktober 2019 aus,
dass die Immunsuppression seit langem mit 2x täglich Rapamune mono erfolge, eine Umstellung auf 1x
täglich bei instabilem Spiegel aber nicht möglich gewesen sei. Die Leberwerte seien im zuvor bekannten
stabilen Bereich. Es bestehe unter Immunsuppression eine erhöhte Infektgefahr. Bei Fieber, Infektanzeichen
oder progredienter Verschlechterung des Allgemeinzustands werde eine umgehende Vorstellung empfohlen.
Im vom SG angeforderten Befundbericht der M. vom 14. August 2019 hat diese auf eine Abstoßungsreaktion
im Jahr 2005 nach der zweiten Lebertransplantation verwiesen. Es bestehe generell nach einer
Lebertransplantation ein medikamentös induzierter Immundefekt durch die Immunsuppression.
In den Stellungnahmen der ärztlichen Gutachterin des Beklagten S.-S. vom 24. März
und 6. August 2020 ist kein Einzel-GdB für die Folgen der Hirnschädigung mehr empfohlen worden. Defekte
des Hirnparenchyms seien nicht mehr nachweisbar, die nächtliche Inkontinenz bei Diabetes insipidus sei
abgeklungen, die Unterfunktion der
Schilddrüse durch Hormonersatztherapie und der Mangel an Wachstumshormonen ebenfalls durch
Substitution ausgeglichen. Der Gesamt-GdB bestehe unverändert bei 70 und Merkzeichen ließen sich nicht
begründen.
Mit Urteil vom 26. August 2021 hat das SG die zuletzt ausdrücklich auf Zuerkennung des Merkzeichens H bis
zum Eintritt der Volljährigkeit gerichtete Klage abgewiesen. Es könne dahinstehen, ob die Gabe der
erforderlichen Immunsuppressiva zu einem schweren Immundefekt oder einem Immunmangel führe. Die
Kammer gehe im Hinblick auf das Alter der Klägerin im streitbefangenen Zeitraum und ihre kognitiven
Fähigkeiten davon aus, dass jedenfalls eine ständige Überwachung wegen der Infektionsgefahr nicht mehr
erforderlich und die Klägerin in der Lage gewesen sei, selbst die entsprechenden Vorsorgemaßnahmen zur
Vermeidung von Infektionen zu treffen. Aus den Arztbriefen werde ein Bild einer Jugendlichen gezeichnet, die
seit ihrer jüngsten Kindheit von einer schwerwiegenden gesundheitlichen Beeinträchtigung betroffen und
seither von ihren Eltern im Umgang damit geschult, angeleitet und überwacht worden sei. Dass die elterliche
Hilfe und Unterstützung bei Anwendung von Vorsorgemaßnahmen zur Vermeidung einer Infektion im Alter
von 15 Jahren bis zum Erreichen der Volljährigkeit über das für Jugendliche dieses Alters übliche Maß
hinausgegangen sein könne, sei weder vorgetragen noch ersichtlich. Die Fallgestaltung von an Diabetes
mellitus erkrankten Kindern sei nicht vergleichbar. Hier gehe es um die Messung, Dosierung und
Verabreichung des Insulins und die Wechselwirkungen zwischen Blutzucker sowie Ernährung, Sport und
veränderter Stoffwechsellage. Nach einer Lebertransplantation sei es dagegen – auch nach Ausführungen der
Klägerin – besonders wichtig, Infektionen zu vermeiden und hierzu Kontaktpersonen auf mögliche
Infektanzeichen zu prüfen, bestimmte Impfungen wahrzunehmen sowie Hygienemaßnahmen einzuhalten.
Allgemeine Hygienemaßnahmen würden schon bei Kindern ab der 5. Klasse vorausgesetzt.
Gegen das am 2. Oktober 2021 zugestellte Urteil hat die Klägerin am 7. Oktober 2021 Berufung vor dem LSG
eingelegt. Zur Begründung führt der Prozessbevollmächtigte in mehreren Schriftsätzen im Wesentlichen aus,
dass aufgrund der Möglichkeit einer chronischen Organabstoßung eine ständige lebensbedrohliche Situation
bestehe. Jugendliche könnten Symptome für eine Organabstoßung nicht erkennen (wie Schmerzen im
Bauchraum, heller Stuhl, dunkler Urin, Gelbfärbung von Augen und Haut, Fieber, Müdigkeit, Appetitlosigkeit).
In allen Arztbriefen werde eine sofortige Kontaktaufnahme mit der Klinik bei Fieber, Verschlechterung des
Allgemeinzustands oder anderen unklaren Auffälligkeiten empfohlen. Dass bei der Klägerin die Leber auch
zwischen dem 15. und 18. Lebensjahr nicht toleriert worden sei, dürfte unstrittig sein. Deshalb sei ihr für
diesen Zeitraum auch das Merkzeichen H zu geben. Durch das Verfahren solle grundsätzlich die Auslegung
der Begriffe schwerer Immundefekt, Dauer des Immunmangels und ständige Überwachung geklärt werden.
Die Klägerin beantragt sinngemäß,
das Urteil des Sozialgerichts Magdeburg vom 26. August 2021 sowie den Bescheid des Beklagten vom 6.
März 2017 in der Gestalt des Widerspruchsbescheids vom 7. April
aufzuheben und den Beklagten zu verpflichten, bei ihr ab dem 9. November 2016 bis zum Eintritt der
Volljährigkeit das Vorliegen der gesundheitlichen Voraussetzungen für das Merkzeichen H festzustellen.
Der Beklagte beantragt,
die Berufung zurückzuweisen.
Er verweist auf die Ergebnisse aus dem vergangenen Rechtsstreit.
Die Beteiligten sind mit Schriftsätzen vom 22. Dezember 2021 zu einer Entscheidung durch Beschluss gemäß
§ 153 Abs. 4 Satz 1 SGG angehört und es ist ihnen Gelegenheit zur Stellungnahme gegeben worden.
Der Senat hat die Prozessakte des SG, die Prozessakte zum Verfahren S 9 SB 131/12 (L 7 SB 47/14) und die
Verwaltungsakte des Beklagten beigezogen.
II.
Der Senat weist die Berufung durch Beschluss zurück, weil er sie einstimmig für unbegründet und eine
mündliche Verhandlung nicht für erforderlich hält (§ 153 Abs. 4 Satz 1 SGG).
Die gemäß §§ 143, 144 SGG statthafte und auch im Übrigen zulässige Berufung ist unbegründet. Das SG hat
die Klage zu Recht abgewiesen.
Die Klage gegen den Bescheid vom 6. März 2017 in Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 7. April 2017
ist als Anfechtungs- und Verpflichtungsklage nach § 54 Abs. 1 Satz 1 SGG statthaft (zur statthaften Klageart
u.a. Bundessozialgericht [BSG], Urteil vom 24. Oktober 2019 – B 9 SB 1/18 R –, juris Rn. 9). Die Klage ist aber
unbegründet, weil die Klägerin für den umstrittenen Zeitraum vom 9. November 2016 bis 9. Juli 2019
(Vollendung 18. Lebensjahr) keinen Anspruch darauf hat, dass bei ihr die Voraussetzungen für das
Merkzeichen H festgestellt werden. Die Höhe des zuletzt zuerkannten GdB von 70 ist nicht Streitgegenstand
des Verfahrens. Es steht fest, dass die Klägerin die Voraussetzung einer Schwerbehinderung erfüllt.
Der Beklagte hat zu Recht mit Bescheid vom 6. März 2017 in der Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 7.
April 2017 die Voraussetzungen für das Merkzeichen H abgelehnt.
Nach § 152 Abs. 4 Neuntes Buch Sozialgesetzbuch – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (SGB
IX) (in der Fassung vom 23. Dezember 2016; entspricht § 69 Abs. 4 SGB IX aF) hat der Beklagte über das
Vorliegen der gesundheitlichen Voraussetzungen für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen zu
entscheiden. Im Schwerbehindertenausweis ist das Merkzeichen H einzutragen, wenn der schwerbehinderte
Mensch hilflos im Sinne des § 33b EStG oder entsprechender Vorschriften ist (§ 3 Abs. 1 Nr. 2 der
Schwerbehindertenausweisverordnung in der Fassung vom 23. Dezember 2016; insoweit inhaltsgleich zur
Fassung vom 7. Juni 2012).
Gemäß § 33b Abs. 6 Satz 3 EStG (in der Fassung vom 26. Juni 2013, nachfolgend aF; inhaltsgleich zu § 33b
Abs. 3 Satz 4 EStG in der Fassung vom 9. Dezember 2020) ist eine Person hilflos, wenn sie für eine Reihe von
häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf
eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Diese Voraussetzungen sind nach § 33b Abs. 6 Satz 4 EStG
aF auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den in Satz 3 dieser
Vorschrift genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden
muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist. Die so umschriebene Hilflosigkeit
geht auf die Kriterien zurück, die von der Rechtsprechung im Schwerbehindertenrecht bezüglich der
steuerlichen Vergünstigung und im Versorgungsrecht hinsichtlich der gleichlautenden Voraussetzungen für
die Pflegezulage nach § 35 Bundesversorgungsgesetz entwickelt worden sind. Dabei hat sich der
Gesetzgeber bewusst nicht an den Begriff der Pflegebedürftigkeit im Sinne der §§ 14, 15 Elftes Buch
Sozialgesetzbuch – Gesetzliche Pflegeversicherung (SGB XI) angelehnt, sodass kein vollständiger Gleichklang
mit dem Recht der sozialen Pflegeversicherung besteht (siehe zum Ganzen: BSG, Urteil vom 24. November
2005 – B 9a SB 1/05 R –, juris Rn. 13, m.w.N.).
Bei den nach § 33b EStG zu berücksichtigenden Verrichtungen handelt es sich um solche, die im Ablauf eines
jeden Tages unmittelbar zur Wartung, Pflege und Befriedigung wesentlicher Bedürfnisse des Betroffenen
gehören sowie häufig und regelmäßig wiederkehren (BSG, Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., juris Rn.
14). Dazu zählen zunächst die – auch von der Pflegeversicherung nach § 14 Abs. 4 SGB XI (in der bis zum 31.
Dezember 2016 geltenden Fassung) erfassten – Bereiche der Grundpflege, also der Körperpflege (Waschen,
Duschen, Baden, Zahnpflege, Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung), der Ernährung
(mundgerechtes Zubereiten und Aufnahme der Nahrung) und der Mobilität (Aufstehen, Zu-Bett-Gehen, An-
und Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppensteigen, Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung). Hinzu
kommen Verrichtungen in den Bereichen der psychischen Erholung, geistigen Anregungen und der
Kommunikation (hier insbesondere Sehen, Hören, Sprechen und Fähigkeit zu Interaktionen), während
Verrichtungen im Bereich der hauswirtschaftlichen Versorgung nicht eingeschlossen sind (ständige
Rechtsprechung des BSG, u.a. Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., juris Rn. 15, m.w.N.; neugefasste
Bereiche des Pflegebegriffs im Sinne von § 14 Abs. 2 SGB IX in der ab dem 1. Januar 2017 geltenden Fassung:
Mobilität, kognitive und kommunikative Fähigkeiten, Verhaltensweisen und psychische Problemlagen,
Selbstversorgung, Bewältigung von und selbständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten
Anforderungen und Belastungen, Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte).
Die in § 33b EStG vorausgesetzte Reihe von Verrichtungen kann regelmäßig erst dann angenommen werden,
wenn es sich um mindestens drei Verrichtungen handelt, die einen Hilfebedarf in erheblichem Umfang
erfordern (BSG, Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., juris Rn. 16; bestätigt durch BSG, Beschluss vom 27.
Dezember 2018 – B 9 SB 5/18 BH –, juris). Die Beurteilung der Erheblichkeit orientiert sich an dem Verhältnis
der dem Beschädigten nur noch mit fremder Hilfe möglichen Verrichtungen zu denen, die er auch ohne
fremde Hilfe bewältigen kann. In der Regel wird dabei auf die Zahl der Verrichtungen, den wirtschaftlichen
Wert der Hilfe und den zeitlichen Aufwand abzustellen sein (BSG, Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., juris
Rn. 16). Da die Begriffe der Pflegebedürftigkeit und der Hilflosigkeit nicht völlig übereinstimmen, können die
zeitlichen Grenzwerte der sozialen Pflegeversicherung zwar nicht unmittelbar übernommen werden, sie
lassen sich jedoch als gewisse Orientierungspunkte nutzen. Nach diesem Maßstab ist nicht hilflos, wer nur in
relativ geringem Umfang, täglich etwa eine Stunde, auf fremde Hilfe angewiesen ist. Daraus folgt aber nicht
im Umkehrschluss, dass bei einem Überschreiten dieser Mindestgrenze in jedem Fall Hilflosigkeit zu bejahen
ist. Aufgrund des soeben dargestellten erweiterten Maßstabs bei der Prüfung von Hilflosigkeit gegenüber
dem Bereich der Grundpflege bei der Pflegeversicherung wird leichter ein größerer Zeitaufwand für fremde
Betreuungsleistungen erreicht, sodass von einer Zwei- Stunden-Grenze auszugehen ist (BSG, Urteil vom 24.
November 2005, a.a.O., Rn. 17;
BSG, Beschluss vom 27. Dezember 2018, a.a.O., juris Rn. 5). Schließlich spricht für eine Grenzziehung bei
einem Hilfeaufwand von zwei Stunden die Vorschrift des § 33 b EStG selbst, denn die Höhe des steuerlichen
Pauschbetrages hebt sich außerordentlich von dem Pauschbetrag ab, der behinderten Menschen mit einem
Grad der Behinderung von
zusteht. Dieser Begünstigungssprung ist nur bei zeitaufwändigen und deshalb entsprechend teuren
Hilfeleistungen erklärbar und gerechtfertigt. Um allerdings auch den individuellen Verhältnissen Rechnung
tragen zu können, ist aber nicht allein auf den zeitlichen Betreuungsaufwand abzustellen; vielmehr kommt
auch den weiteren Umständen der Hilfeleistung Bedeutung zu. Im Rahmen des § 33b EStG sind zudem die
Anleitung, Überwachung und Bereitschaft zu berücksichtigen. Bei der Anrechnung von Bereitschaftszeiten
können dabei grundsätzlich nur solche Zeiten erfasst werden, die zeitlich und örtlich denselben Einsatz
erfordern wie die körperliche Hilfe. Dies setzt voraus, dass eine entsprechende einsatzbereite Anwesenheit
und Aufmerksamkeit aus gesundheitlichen Gründen notwendig ist (BSG, Urteil vom 12. Februar 2003 – B 9 SB
1/02 R –, juris Rn. 20).
Nach diesen Maßstäben ist bei der Klägerin kein Hilfebedarf in erheblichem Umfang anzunehmen. Für die
häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens bedurfte die Klägerin,
welche sich im streitgegenständlichen Zeitraum im 16. bis 18. Lebensjahr befunden hatte, nahezu keiner
fremden Hilfe. Überwachung oder Anleitung zu diesen Verrichtungen oder eine ständige Bereitschaft zur
Hilfeleistung waren nicht erforderlich. Bereits als Dreizehnjährige ist die Alltagskompetenz im Rahmen der
Wiederholungsbegutachtung vom 7. Mai 2015 als nicht eingeschränkt bewertet worden (Pflegegutachten
vom 8. Mai 2015). Hiernach war die Klägerin im Bereich der Grundpflege nahezu selbständig (Zeitaufwand
Grundpflege 3 min/Tag), die Hauswirtschaft wurde durch die Mutter übernommen (Zeitaufwand 45 min/Tag).
Bei der Medikamentengabe wurde sie damals noch von der Mutter unterstützt, in der Schule und auf
Klassenfahrten ist sie damit aber selbst zurechtgekommen. Zwar kam es damals in der Nacht noch zu
unkontrolliertem Harnabgang; Pantshosen legte die Klägerin aber selbständig an und ab. Aus dem Arztbrief
der MHH vom 12. September 2019 geht zudem hervor, dass die Klägerin im Rahmen des behandelten
Diabetes insipidus aufgrund der Umstellung auf Minirin-Tabletten und verbesserter Einstellungsfähigkeit
seither auch nachts trocken war und einen ungestörten Nachtschlaf hatte.
In welchen Fällen regelmäßig von einem erheblichen Hilfebedarf bei einer Erkrankung eines Kindes bzw.
Jugendlichen ausgegangen werden kann, wird in den VMG festgelegt. Die Versorgungsmedizinverordnung
(VersMedV), als dessen Anlage nach § 2 die VMG erlassen wurden, ist eine allgemein verbindliche
Rechtsverordnung. Diese Anlage wird auf der Grundlage des aktuellen Stands der medizinischen
Wissenschaft unter Anwendung der Grundsätze der evidenzbasierten Medizin erstellt und fortentwickelt (§ 2
VersMedV). Bei Kindern und Jugendlichen gelten nach Teil A Nr. 5 VMG (in der Fassung vom 17. Dezember
2010) für die Beurteilung der Hilflosigkeit einige Besonderheiten.
Bei der Beurteilung der Hilflosigkeit bei Kindern und Jugendlichen sind nicht nur die bei der Hilflosigkeit
genannten „Verrichtungen" zu beachten; auch die Anleitung zu diesen „Verrichtungen", die Förderung der
körperlichen und geistigen Entwicklung (z.B. durch Anleitung im Gebrauch der Gliedmaßen oder durch Hilfen
zum Erfassen der Umwelt und zum Erlernen der Sprache) sowie die notwendige Überwachung gehören zu
den Hilfeleistungen, die für die Frage der Hilflosigkeit von Bedeutung sind (Teil A Nr. 5a VMG). Stets ist nur
der Teil der Hilfsbedürftigkeit zu berücksichtigen, der wegen der Behinderung den Umfang der
Hilfsbedürftigkeit eines gesunden gleichaltrigen Kindes überschreitet; der Umfang der wegen der
Behinderungen notwendigen zusätzlichen Hilfeleistungen muss erheblich sein (Teil A Nr. 5b VMG). Die
Besonderheiten des Kindesalters führen dazu, dass zwischen dem Ausmaß der Behinderung und dem
Umfang der wegen der Behinderung erforderlichen Hilfeleistungen nicht immer eine Korrelation besteht, so
dass - anders als bei Erwachsenen - auch schon bei niedrigerem GdS (hier: GdB) Hilflosigkeit vorliegen kann
(Teil A Nr. 5c VMG).
Die VMG stellen bezüglich der Hilflosigkeit von Kindern und Jugendlichen zu bestimmten
Gesundheitsstörungen konkretisierte Voraussetzungen auf. Nach Teil A Nr. 5d nn) VMG ist bei angeborenen,
erworbenen oder therapieinduzierten schweren Immundefekten Hilflosigkeit für die Dauer des
Immunmangels, der eine ständige Überwachung wegen der Infektionsgefahr erforderlich macht, Hilflosigkeit
anzunehmen. Die früheren Anhaltspunkte für die Ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen
Entschädigungsrecht und Schwerbehindertenrecht (AHP), an deren Stelle die VersMedV getreten ist, haben
insoweit als Beispielsfall der therapieinduzierten Immundefekte die Organtransplantation ausdrücklich
benannt (dort Teil A Abschnitt 22 Abs. 4o). Die Organtransplantation bleibt auch weiterhin ein typischer Fall
für einen therapieinduzierten Immunmangel. Insoweit ist hier die Notwendigkeit der Immunsuppression zu
beachten, die zum Ziel hat, dass das Spenderorgan nicht abgestoßen wird. Folge ist eine deutlich erhöhte
Infektgefahr für den Betroffenen. Bei einer Abstoßungsreaktion besteht das Risiko des Versterbens.
Nicht zu entscheiden ist vorliegend, ob transplantatversorgte Kinder und Jugendliche mit einem Immundefekt
grundsätzlich bis zu einer bestimmten Altersgrenze (z.B. bis Vollendung des 16. oder 18. Lebensjahres) des
Merkzeichens H bedürfen, sondern ob bezogen auf den Einzelfall der Klägerin die Voraussetzungen erfüllt
sind. Eine pauschale Altersgrenze ist gerade im Hinblick auf die individuell differierenden Umstände nicht
festgelegt worden.
Die Voraussetzungen nach Teil A Nr. 5 d nn) VMG erfüllt die Klägerin jedoch nicht.
Bei der Klägerin ist – bezogen auf den streitgegenständlichen Zeitraum – nicht von einem schweren
Immundefekt im Sinne von Teil A Nr. 5d nn) VMG auszugehen. Ein Immundefekt ist die inadäquate
Immunantwort verschiedener Anteile des Immunsystems bei Einwirkung immunogener Reize auf den
Organismus; darunter fällt auch ein sekundärer Immundefekt als erwünschte Folge einer Immunsuppression
(siehe Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch). Bei der Klägerin lag zwar keine Immuntoleranz gegenüber dem
Lebertransplantat vor. Die medikamentöse Immunsuppression ist nach den hier vorliegenden medizinischen
Unterlagen weiterhin – aus jetziger Sicht lebenslang – erforderlich und wird ausweislich sämtlicher Arztbriefe
der MHH bei der Klägerin fortlaufend und nach wie vor durchgeführt (Gabe von Rapamune 2x täglich mit dem
Wirkstoff Sirolimus unter regelmäßiger Kontrolle der Sirolimus-Werte). Ein Immunmangel besteht fort, was im
Übrigen auch der Beklagte angesichts der eindeutigen Befundlage gar nicht bestreitet. Bei der Klägerin lag
jedoch kein schwerer Immundefekt vor. Die VMG bewerten die Schwere einer Störung des Immunsystems
nach den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand und der Häufigkeit von Infektionen (vgl. Teil B Nr. 16
Vorbemerkung sowie Nr. 16.11 zu angeborenen und erworbenen Immundefekten). Bezüglich dieser
Bewertung folgt der Senat weiterhin der Auffassung des im ersten Berufungsverfahren (L
SB 47/14) beauftragten Sachverständigen Dr. K., welcher einen für Teil A Nr. 5d nn) VMG erforderlichen
Immundefekt zeitlich nach der septischen Komplikation nach Infektion im Jahre 2007 ausschließt. Dieser hat
in seinem Gutachten vom 18. August 2015 ausgeführt, dass die Medikation zur Vermeidung von
Abstoßungsreaktionen der Leber nicht zu einem komplett unterdrücktem Immunsystem führt, sondern die
Immunantwort des Körpers nur deutlich herab reguliert. Somit werde das Fremdorgan nicht von
körpereigenen Abwehrzellen zerstört. Auch er kommt zu dem Ergebnis, dass eine lebenslange
Immunsuppression bei der Klägerin erforderlich sein wird. Zudem hat er festgestellt, dass die
Hypophyseninsuffizienz bei der Klägerin ebenfalls bei korrekter Substitution nur zu einer minimalen
Einschränkung des Immunsystems führt. Eine erhöhte Infektanfälligkeit infolge der Immunsuppression liegt
nach seiner Ansicht bei der Klägerin vor, deswegen empfiehlt er bei künftigen Tätigkeiten die Beachtung
bestimmter Anforderungen (keine Temperaturschwankungen, keine ausschließliche Tätigkeit im Freien, kein
hoher Publikumsverkehr). Desweiteren müsse die Klägerin in Kenntnis ihrer Erkrankungen schneller und
intensiver behandelt werden, wenn behandlungsbedürftige Infektionen auftreten würden. Der
Sachverständige hat auf den guten Allgemein- und Ernährungszustand der Klägerin verwiesen und in seiner
ergänzenden Stellungnahme vom 10. September
nochmals den stabilen Gesundheitszustand und die (aktuell) problemlose Organfunktion mit relativ leicht zu
führender Immunsuppression betont. Die Bewertung des Sachverständigen wird durch die Ausführungen der
behandelnden MHH bestätigt, wonach die lebensnotwendige Immunsuppressiva lebenslang medikamentös
die körpereigene Abwehr schwächt, „was zwangläufig vielleicht keinen schweren Immundefekt bedeutet,
jedoch in jedem Fall mit einem erhöhten Infektionsrisiko verbunden ist“ (Arztbrief vom 5. Juni 2014). Dazu im
Widerspruch steht auch nicht die Einschätzung der zwischenzeitlich behandelnden Kinderärztin Dr. C.,
welche aufgrund der dauerhaft erforderlichen Immunsuppression von einer ständigen Infektionsgefahr
ausgeht (Befundbericht vom 22. August 2013). Einer solchen Infektionsgefahr steht jedoch kein schwerer
Immundefekt gleich.
Diese medizinische Sachlage hat sich auch im Zeitraum 2016 bis 2019 nicht verändert. Eine erhöhte
Infektgefahr ist hier durch die behandelnde M. weiterhin in den Arztbriefen bestätigt, welche die
durchgemachten Infekte im Rahmen der regelmäßigen Kontrollen abfragt und dokumentiert. Aus den
zahlreichen Arztbriefen ergeben sich mehrfache Infektionen der Klägerin, allerdings in keiner
außergewöhnlichen Häufigkeit, Art oder Schwere, welche eine schwere Störung des Immunsystems im Sinne
der VMG begründen würden. Der Allgemeinzustand der Klägerin wurde im streitgegenständlichen Zeitraum
durchgehend als gut bis sehr gut beschrieben. Im Einzelnen erfolgten die Ausführungen wie folgt: Arztbrief
vom 16. Dezember 2016: aktuell kleiner Infekt der oberen Luftwege, sehr guter Allgemeinzustand;
Entlassungsbericht vom 2. Februar 2017: erfreulich stabiler Zustand, unverändert guter Allgemeinzustand,
insgesamt Infektfreiheit; Arztbrief vom 9. Januar 2018: fühlt sich derzeit gut, aktuell etwas erkältet mit
Halsschmerzen, Husten, Schnupfen, kein Fieber; Arztbrief vom 15. Juni 2018: ihr geht es sehr gut, seit der
letzten Vorstellung einmalig für eine Woche krank gewesen, Influenza-B-Nachweis, trotz Impfung, insgesamt
sei die Erkrankung aber abgeschwächt verlaufen; Arztbrief vom 30. November 2018: es gehe gut, vor einer
Woche Infekt mit erhöhter Temperatur, guter Allgemein- und Ernährungszustand; Arztbrief vom 12. Juni
2019: zuletzt erkältet, hat eine Woche Amoxi genommen, sonst nur leichte Infekte der oberen Luftwege,
stabiler Allgemeinzustand. Es bestand ausweislich sämtlicher medizinischer Unterlagen im Jugendalter ein
kontinuierlich guter bis sehr guter Allgemeinzustand der Klägerin, welchen die MHH im Hinblick auf die
medizinische Vorgeschichte der Klägerin zu Recht stets als erfreulich beschreibt. Die Klägerin hatte mehrere
leichte Infekte („Erkältungen“), die Notwendigkeit der Gabe eines Antibiotikums ist nur einmal dokumentiert.
Nicht jeglicher Infekt führt zur Abstoßungsreaktion, was sich auch darin bestätigt, dass die Klägerin mehrere
Infekte durchgemacht hat. Eine Abstoßungsreaktion ist trotz der bekannten Infekte in keinem Arztbrief
beschrieben, sondern war zuletzt nach der zweiten Lebertransplantation im Jahr
angegeben worden. Die Leberbiospie im Januar 2017 erfolgte wegen leicht erhöhter Transaminasen lediglich
zur Abklärung einer Transplantatabstoßung. Nach Auswertung der Befunde wurde eine Abstoßung
ausgeschlossen (Arztbrief vom 4. Mai 2017). Ein schwerer Infekt mit Sepsis und Kreislaufversagen ist –
worauf auch der Sachverständige verwiesen hatte – letztmalig im Jahr 2007 beschrieben. Im Falle einer
Infektion wird durch die behandelnde M. eine ärztliche Abklärung unter Kontrolle der Leberwerte empfohlen,
um eine Abstoßungsreaktion auszuschließen und einer solchen gegebenenfalls vorzubeugen. Allein die
Notwendigkeit einer regelmäßigen ärztlichen Kontrolle führt jedoch nicht zu einer Schwere eines
Immundefekts.
Darüber hinaus bedurfte die Klägerin nicht dauernd fremder Hilfe, auch nicht im Form einer ständigen
Überwachung oder Anleitung wegen einer Infektionsgefahr. Eine solche wurde überdies durch die
Erziehungsberechtigten bei der Klägerin, welche die Schule besucht hatte, tatsächlich nicht mehr ausgeübt.
Dies beruht auf der erfolgreichen Aneignung der Fähigkeiten im Umgang mit ihren Erkrankungen seit der
jüngsten Kindheit – vor allem mit Hilfe ihrer Eltern. Die reine Bereitschaft der Eltern für etwaige Nachfragen
des Kindes – welche auch bei nicht erkrankten, gleichaltrigen Kindern bestehen würde – genügt keinesfalls.
Es gibt keinerlei Anhaltspunkte, dass sich die Klägerin zwischen ihrem 16. und der Vollendung des 18.
Lebensjahres der Erforderlichkeit zur Vermeidung von Infektionen, der Notwendigkeit zur Einhaltung von
Hygienemaßnahmen wie Händewaschen und Wahrung des Abstands zu offensichtlich erkrankten Personen
und zur Vorstellung bei Fieber und ähnlichen Infekten oder Verschlechterung des Allgemeinzustands in der
Ambulanz nicht bewusst war. Die Klägerin hatte sich zu einer altersentsprechenden Jugendlichen entwickelt.
Sie hatte offenkundig die altersgerechte geistige Reife erreicht, hat ihren Realschulabschluss absolviert
sowie die Fahrschule mit 17 Jahren bestanden. Frühere Entwicklungsrückstände hatte sie aufgeholt. Bereits
im Fortschreibungsgutachten der Förderschullehrerin vom 3. April 2014 waren (bei der damals zwölfjährigen
Klägerin) Defizite nur im motorischen sowie im kognitiven Bereich bei komplexeren Denkaufgaben
beschrieben. Insofern besteht eine Diskrepanz der Ausführungen des Prozessbevollmächtigten, die Klägerin
hätte nicht die geistige Reife zum Erkennen von Infekten oder Symptomen für eine Organabstoßung, zu den
vorliegenden, vom Senat für die Einschätzung zugrunde gelegten Unterlagen. Über Jahre hinweg ist sie durch
die regelmäßigen Verlaufskontrollen der M.in den Gesprächen mit den Gefahren von Infektionen und den
relevanten klinischen Anzeichen konfrontiert worden. Von ihren Eltern wurde die Klägerin bereits als
Dreizehnjährige als sehr vernünftig in Bezug auf eigene körperliche Grenzen und dem Schutz vor Infektionen
beschrieben (vgl. Pflegegutachten vom 8. Mai 2015).
Eine häufige und plötzliche akute Lebensgefahr, welche eine ständige Bereitschaft eines Dritten erforderlich
machen würde (vgl. dazu Teil A Nr. 4c VMG), lag im Übrigen auch nicht vor. Die Gefahr des Eintritts einer
Infektion ist bei der Klägerin nicht gleichbedeutend mit einer unvermittelt auftretenden Lebensgefahr.
Die Kostenentscheidung beruht auf § 193 Abs. 1 SGG
Gründe für eine Zulassung der Revision (§ 160 Abs. 2 SGG) liegen nicht vor.
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